“如果我离开人世了，多多怎么办？我的口头禅就是，做好一切能做的，剩下的，安心接受命运的安排。”
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△大龄自闭症患者阿萌在去上班的路上。据2016年《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示，中国的自闭症患者已超过1000万人，而年龄14岁以上的患者，接近800万人。
“14岁是一个分水岭，过了14岁，就意味着基本脱离了现有的保障体系。对于绝大多数自闭症家庭来说，这才是考验的开始”。
从外表上看，阿萌与旁人无异。
跟无数北京上班族一样，他每天从家里出发，乘一小时地铁到医院，开始一天工作。大部分时间，他都在资料室处理各项医疗类文件。这份工作很少需要说话，契合着他的沉默寡言。
可阿萌的妈妈知道，这一切看似平凡的背后，耗费了他们一家人多少心血。
早高峰的地铁内，阿萌不像别人一样看手机，而是喜欢抱着书包，端正地坐好。阿萌是个自闭症患者。他从小不爱和其他孩子扎堆，一张纸片能玩两个小时。
一开始，母亲陈洁以为儿子只是发育比较晚。即便在确诊为自闭症后，她依然认为儿子的病情能够自然恢复。
但她低估了自闭症对孩子成长的影响。
早上7点不到，阿萌准备离开家出门上班。小学二年级时，因为跟不上学习进度，校长建议阿萌休学一年。
尽管后来经过训练重回学校，但他仍是别人眼中的“异类”。上课时，阿萌很难控制自己的行为，容易陷入自我世界，比如恶作剧般把土扔进教室。
那些时日，陈洁最害怕突然接到老师打来的电话。她知道“准是阿萌又惹祸了”。
为了方便照顾儿子的生活，她向学校申请在后勤工作。
等地铁的路上，阿萌四处张望。但更严重的问题还是爆发了。
上中学时，阿萌所在班级的家长联名，要求他退学，理由是影响了其他孩子的学习。他们堵到家门口，控诉阿萌的“恶劣行为”。
无助、气愤、委屈，陈洁看着阿萌一副置身事外的模样，最后还是忍耐了下来。
阿萌最终上完了初中，由于高中阶段规定住校，母亲无法看顾他，不得不选择休学。
阿萌搭乘地铁到医院上班。今年28岁的阿萌，还在努力学习着再简单不过的生活琐事：用筷子吃饭、系鞋带、拖地……令人欣慰的是，他现在可以通过观察模仿，学会许多生活技能。
“现在家里的水费、电费、煤气费都是他出，平时也会主动去超市里买菜，还会顺手带回来喜欢的方便面和火腿肠”。
每个月，陈洁都会刻意出门一趟，以便让阿萌体验独自照顾自己的感觉。
但她还是不放心儿子一个人在家生活，特意在家里的小角落安装监控，直到看见他像往常一样上下班、做家务的那一刻，才安下心来。
阿萌在目前就职的医院档案室里工作。阿萌身上的坚韧，也逐渐流露出来。
2014年，他和其他患有孤独症的孩子们完成川藏线的骑行活动。同年，阿萌还在烘焙屋接受就业培训，半年后便可以独自制作点心。
陈洁知道，自己不能一直这样陪伴下去，她必须学会放手，“我要让他走出去，不能总是待在家里。只有这样才不会被社会抛弃，他的生活才有希望”。
镜头里，21岁的宝宝像个孩子般笑得天真灿烂，他喜欢大大地咧开嘴，露出整齐的一排牙齿，看上去很有感染力。
但在儿时，他却不是这个性格，不爱笑，胆小、情绪波动大，总是一个人乱跑，还会因为听到汽车的噪音而大发脾气。
夫妻俩带着一直闹腾，却无法正常表达自己的宝宝，去过东北的许多医院，却无法确切得知孩子的病情。直到2008年，宝宝才被确诊为自闭症。
宝宝和妈妈王丽在自己家的院子里合影。也是从这一年开始，每年的4月2日被定为“世界自闭症日”，自闭症逐渐走入更多人的视野。
在这之前，妻子王丽和丈夫为治好孩子的病却走了许多弯路。
他们曾经带宝宝在一家小诊所“治疗”半个月，期间不停喝药、打针。直到孩子喝得双眼浮肿，二人才发现上当受骗。
确诊后，宝宝开始在北京的一家康复中心进行学习，锻炼语言交往能力和自理能力。在校学习时，宝宝对弹钢琴产生了兴趣。“只要有人在弹钢琴，宝宝就会特别高兴。”
王丽夫妻意识到，这或许能成为改变宝宝人生的一丝希望。
宝宝在妈妈的陪伴下练钢琴。每次弹钢琴时宝宝都会安静下来，进入专注状态。“宝宝，你想上音乐课吗？”母亲问他，他点了点头。
此后，宝宝坚持学习了8年的钢琴。钢琴课费用本就不菲，哪怕后来学费翻倍，夫妻俩也没有让宝宝放弃。
音乐，就像一剂温和的治愈良方，让一家人看到了生活的转机。
青春期里，宝宝的脾气愈发暴躁。一旦有事情刺激到他，他就会拽旁人的头发、踢打东西，家里的洗衣机和床板都被他踢变形过。
这时，只要给宝宝不停放音乐，或是让他钢琴，他激动的情绪就会慢慢平复下来。
公益活动上，阿萌和妈妈、志愿者们一起做游戏。
宝宝对着镜头展示他的琴谱。现在，母亲王丽最大的心愿就是让宝宝以后进入艺术团工作，“能养活自己，还能做他喜欢的事。”
在最近的一次公益活动上，宝宝与其他几位自闭症儿童共同演唱了一首歌曲。
唱毕，掌声如潮。站在一旁的王丽用手机录下这个精彩的瞬间，这一刻她没有言语，却悄悄露出了微笑。
多多今年26岁，可依旧沉浸在自己的世界。
3岁时，幼儿园园长在他入园一周后联系母亲周静，反映多多到了饭点不吃饭，午睡时间擅自爬到窗台上的问题。
紧接着，周静发现，多多与外部世界的交流也逐渐消失。首先是语言，之后是对视的目光，再往后是曾背得滚瓜烂熟的儿歌。
多多待在自己的卧室。得知孩子被确诊为孤独症，周静懵了。三个月后，她从儿子确诊的崩溃情绪中恢复过来。“我感到自己无路可走了，非常绝望。我想，这孩子被老天爷判了无期。”
多多，成了这个家庭“甜蜜的负担”。
多多的妈妈回忆孩子被确诊的经过。来自腾讯新闻话题2003年，多多的妹妹出生。那时正值非典时期，家里人忙得团团转，敏感的多多感受到父母注意力的倾斜。
他先是放学回家主动要求写作业，努力讨好父母，试图赢得他们的关注。无果后，又开始经常性大叫、绝食，坐在妹妹的床上大哭，任凭夫妻俩怎么安慰都无法冷静。
十几岁的多多变得更加情绪化，他会在晚上突然起床把所有灯都打开，跑到窗户边大吼大叫，多多不断增长的自我意识给这个家庭带来了莫大的痛苦。
周静后来总结，这几次的哭闹得到“回报”，多多由此埋下了不良的心理暗示。他以为靠这种极端手段就能解决问题，自此更是轻易地发起脾气来。
小时候的多多。资料图为了不让多多和社会完全脱节，周静和丈夫还尝试带他外出旅行。
2019年，周静带着孩子们一同去武夷山旅行，排队进入景区时，多多突然擅自离队。当周静发现没了儿子的踪影时，她和女儿冲进景区，发了疯似地喊着多多的名字。
最后，妹妹丫丫在一个山洞里找到了哥哥。
虽然状况不断，但这些经历里也不乏暖心的故事。在张家界武陵源游览时，多多突然坐在一个卖山货的老奶奶的板凳上，但老奶奶没有像其他人一样，对这个闹腾的孩子避而不及，反而主动上来问候，还拿着几个橘子塞到他的防寒服兜里。
临别前，她拉住周静，“一定要照顾好这个孩子，他也不容易。”
多多的爸爸陈洪和妹妹丫丫陪他看一本记录了多多童年经历的书，书里记录了这个特殊家庭中的许多成长故事。“这是一种多么朴素的爱意表达。那个场景和老人家的面容，我到现在都记忆犹新。当时我就觉得特别温暖，这些年来我们国人的包容性和对其他人的关爱都在进步。”
周静的耐心和爱逐渐换来回报。在精心的照料和康复训练后，多多的情绪开始变得稳定，发脾气的次数逐渐减少。
多多的妹妹、爸爸、妈妈。为了给自闭症群体更多发声机会。2011年，周静放下自己创业的公司，担任中国社会福利基金会自闭症康复专项基金的主任。
同年，在社会爱心人士的支持下，“天真者的绘画”工作室在北京798艺术区成立。工作室免费对所有孤独症孩子开放，提供美术、音乐、舞蹈等艺术课程以及一些康复训练方法。
周静和自己的团队负责将孤独症患者的作品进行展览、销售，获得的款项一半返还其监护人，另一半用于工作室的运营。
多多在闻妹妹丫丫身上的气味。多多语言表达能力不足，但嗅觉很灵敏。很多时候他都会通过气味来来感受周围的环境。
9年多时间里，天真者的绘画工作室不卖惨、不揭伤疤，以一种有尊严的方式为孤独症群体争取社会的帮助和关注。
周静取得了许多自闭症儿童家长们的信赖，她的身份在不知不觉中也开始转变——“从一个曾经的受助者变为一个施助者。”
今年疫情期间，工作室推出线上直播课，参与的家庭远到黑龙江、南到香港。家长群里，许多家长说，798的自闭症儿童工作室是他们心目中的一个传说，希望有朝一日能来北京，送孩子来真正来体验一番，这些都让周静备受感动。
公益活动上，周静和多多在互动。一路走来，周静有自己的坚持和执着。她觉得，每个人的生活都不可能特别平顺，个人的命运总会被裹挟在时代大潮里反复翻涌。
“命运就好像一只猫，而我们只是一只小老鼠，永远在被命运折腾。有人问我，如果我离开人世了，多多怎么办？我的口头禅就是，做好一切能做的，剩下的，安心接受命运的安排。”
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狗仔卡
发表于 2020-9-5 07:19
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